Suport Medical Pentru Controlul Hidrocefaliei

În România, nevoia de îmbunătăţire a accesului la tratament pentru copiii născuţi cu hidrocefalie este acută.

Se pot identifica cel puţin 4 probleme majore, care conduc la cazurile de copii cu hidrocefalie, netrataţi:

Lipsa de informaţie medicală în rândul populaţiei, legată de această condiţie neurologică;
Lipsa unor campanii la nivel naţional, axate pe prevenţie, prin: informarea, distribuirea sau facililarea accesului la acid folic, tuturor femeilor gravide cu risc (în special în rândul populaţiei dezavantajate social);
Accesul anevoios la mijloacele de depistare precoce (ecografia prenatală), mai ales în rândul populaţiei din mediul rural şi a celei sărace;
Lipsa resurselor financiare necesare pentru tratament, întâlnită în multe cazuri ale familiilor cu copii afectaţi de hidrocefalie

Scopul principal al proiectului "Suport Medical pentru Controlul Hidrocefaliei" este tocmai îmbunătăţirea circuitului de îngrijire pentru copii afectaţi de hidrocefalie, prin crearea unei reţele de centre-partenere în ţară (spitale de neurochirurgie, pediatrie, obstetrică-ginecologie), împreună cu care vor fi evaluate şi identificate soluţiile cele mai eficiente pentru depistarea precoce a hidrocefaliei, fie prin examinările prenatale, la naştere sau prin stabilirea unui program de monitorizare a copilului cu risc.

Centrul de Informare şi Suport al Hidrocefaliei îşi exprimă intenţia de a întreprinde următoarele acţiuni pentru atingerea obiectivelor proiectului:

1. Formarea unei reţele naţionale de informare şi suport care să asigure diagnosticarea rapidă şi corectă a hidrocefaliei, înainte sau imediat după naştere; tratamentul adecvat, recuperarea şi integrarea familială şi socială a copiilor cu hidrocefalie;
2. Depistarea, evaluarea şi susţinerea soluţionării problemelor medico-sociale şi familiale asociate acestei probleme de patologie importantă a copilului;

3. Dezvoltarea unei strategii de prevenire a îmbolnăvirii cu hidrocefalie în cooperare cu maternităţile şi spitalele de pediatrie;
4. Dezvoltarea unui Program de Educare a Familiilor pentru a preveni abandonul copiilor cu hidrocefalie;
5. Depistarea nevoilor reţelei medicale implicate, din punctul de vedere al dotărilor materiale şi al transferului de cunoştinţe profesionale;
6. Organizarea în colaborare cu societăţile medicale de specialitate, alte organizaţii neguvernamentale şi guvernamentale, sponsori, etc., de întâlniri, seminarii, simpozioane, conferinţe, etc.
7. Crearea unei hărţi naţionale a centrelor medicale şi ONG-uri dedicate care ar putea oferi soluţii medicale şi de susţinere pentru copii cu hidrocefalie şi familiile lor;
8. Editarea unor broşuri informative către public şi reţeaua medicală şi crearea unui web-site specific de informare şi a unei informări telefonice adecvate şi rapide;

9. Sprijinirea activităţii necesare, în colaborare cu toţi partenerii doritori, pentru editarea în România a unui Ghid de Depistare Precoce şi Tratament al Hidrocefaliei şi acceptarea unei proceduri protocolizate de conduită, care să ducă la simplificarea şi eficientizarea adresabilităţii şi soluţionării cazurilor de hidrocefalie;
10. Colaborarea cu Ministerul Sănătăţii, toate structurile medicale de specialitate şi ONG-uri, a Registrului Naţional al Pacienţilor cu Hidrocefalie;
11. Activităţi de colaborare internă şi externă pentru îmbunătăţirea informaţiei profesionale, strângerea de fonduri, participarea în reţele internaţionale de informare şi suport.

Beneficiari: copii afectaţi de hidrocefalie, din România.

Statistici web

Daca doriti informatii despre desfasurarea proiectului Informare si suport Medical pentru Controlul Hidrocefaliei, va rugam introduceti adresa de e-mail

* Dezabonare Newsletter